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多發性硬化症(MS)深刻影響著MS患者和護理者。儘管很容易專注於親人的多發性硬化症的症狀,但有時識別,預防或認真對待照顧者的倦怠症狀並不那麼容易。<br />照料者是一種情緒化的狀況。美國國家護理聯盟在對421名護理員進行的有關照顧多發性硬化症患者的經歷的採訪中發現,有77%的人在診斷時感到同情,但這一消息也使許多人感到恐懼,焦慮,憤怒,困惑和孤立。只有17%的人說他們甚至在早期就感到樂觀。隨著時間的流逝,他們承認自己的照顧傷害了其他人際關係,三分之一的照顧者說,他們的身體或精神健康受到了照顧的影響。<br />對多發性硬化症進行護理可能具有挑戰性的原因之一是,MS通常在人們處於其個人和職業生涯的頂峰時被診斷出。凱斯西儲大學克利夫蘭診所勒納醫學院的醫學副教授,LISW的黛博拉&middot;米勒(Deborah Miller)博士說:“人們沒有榜樣,他們還有其他責任,而且確實的確增加了負擔。”克利夫蘭診所的梅倫多發性硬化症中心的一名社會工作者。家庭可能會發現他們與其他家庭的交往較少,因為他們所愛的人沒有那麼冒險的能力,這可以孤立。而且,由於失去工作和醫療保健費用,該疾病最終可能損害家庭的一生收入潛力,並且對這類家庭的經濟援助很少。米勒博士補充說:“患有MS的人沒有資格與某些其他群體(如老年人)參加相同的計劃。”<br />發現照顧者倦怠的跡象<br />有時候,要說出看護的時間是不容易的。有什麼跡象?米勒說:“如果您開始感到不滿,極度疲勞,比如您沒有像往常一樣精力充沛,或者脾氣暴躁,可能是護理人員倦怠的原因。”<br />可能導致護理員倦怠的具體跡象包括:<br /><br /><br />*您自己的健康狀況越來越差。<br />*您的睡眠不好。<br />*您通常會感到悲傷,生氣或煩躁。<br />*您已經放棄了曾經享受過的友誼和愛好。<br />*您對未來充滿希望。<br />*您正在考慮終止戀愛關係,甚至傷害自己或他人。照顧者精疲力盡的後果可能會很普遍。它可能影響護理人員的情緒和身體健康,並對所護理的MS患者產生負面影響。一項對多發性硬化症的退伍軍人的研究發現,那些感到自己擁有牢固而深情的社會支持網絡(包括並延伸到其看護者之外)的人,抑鬱的可能性較小。研究人員建議,為MS患者及其護理人員建立社會支持可以幫助這些家庭。<br />照料者精疲力盡也可能傷害夫妻倆,導致離婚等動盪。 “就像許多慢性神經系統疾病一樣,多發性硬化症是離婚率很高的常見疾病之一,”底特律韋恩州立大學神經病學教授,神經病學家Omar Khan醫師說。<br />道格拉斯(Douglas)和蒂娜&middot;庫珀(Tina Cooper):當愛情比MS更強時<br />但是,並非每一次婚姻都因多發性硬化而結束。道格拉斯(Douglas)和蒂娜&middot;庫珀(Tina Cooper)在康奈爾大學讀本科時相識。他們墜入愛河,但當道格拉斯被徵召入伍,而蒂娜出國留學時分手了。十九年後,兩人準備結婚,他們準備嫁給自己的真愛:彼此。但是他們發生了一件事情:蒂娜告訴道格拉斯她患有多發性硬化症。道格拉斯說:“我抬起頭,花了一個不眠的夜晚,想知道是否可以應付。” “我決定可以。”他沒有回頭。<br />蒂娜(Tina)在結婚的頭十年中,患有多發性硬化症的症狀相對較少。但是他們的第二個十年始於病情惡化,使她無法使用雙腿。十年後,她臥床不起,也沒有使用手臂。<br />通過所有這一切,道格拉斯將他們的愛情故事視為浪漫的童話故事,甚至寫了一本關於彼此的承諾的書:《婷與我:愛情,勇氣與奉獻回憶錄》。<br />今天,蒂娜和道格拉斯住在紐約。道格拉斯(Douglas)幫助安排和支付蒂娜(Tina)所需的醫療助手和護士,他還管理著自己的寫作業務。他說:“如果我不以任何方式為她的護理做出貢獻,我認為追求自己的利益會很不好。” “但是自從我能做到,我就感到自己正在承擔起我的重擔。 [https://linkvault.win/story.php?title=%EF%BB%BF%E6%82%A8%E9%9C%80%E8%A6%81%E4%BA%86%E8%A7%A3%E7%9A%84%E6%9C%89%E9%97%9C%E9%99%B0%E5%94%87%E6%88%90%E5%BD%A2%E8%A1%93%E7%9A%84%E7%9F%A5%E8%AD%98#discuss 禿頂] 。她承擔著更大的負擔。她非常出色而且非常堅強。她是世界上最寶貴的人。 ”<br />他們的結婚戒指上刻有“夢想成真”,在結婚25週年之際,道格拉斯給了蒂娜一顆心,上面寫著“永遠在一起”。<br /><br /><br />照顧自己<br />為了照顧您所愛的人並保持親密關係,請考慮以下照顧者自我護理步驟:<br /><br /><br />*認為MS發生在你們倆身上。道格拉斯說:“如果您發現多發性硬化症僅發生在您的伴侶身上,那可能會引起怨恨。”您需要作為一個團隊來應對多發性硬化症。<br />*與醫生一起交談。汗博士說,如果他們的親人不公開談論病情或未來影響,許多護理人員都會感到被拒之門外。由於患者隱私法的原因,醫生無法未經允許與家人交談,有時患者很難同意這種公開對話。可汗說,但這可以幫助照顧者包括在內,與您所愛的醫生會面,讓您安心。他說:“許多護理人員離開時,獲得所需的疾病信息並了解治療方法時,都會更加放鬆。”<br />*談論您的需求。照顧者經常把自己所愛的需求放在首位,有時完全忽略自己的需求,或者對自己不想做的事情感到內。與您所愛的人談談您的需求以及如何實現這一目標。米勒說,重要的是找到一種方法, [https://firsturl.de/a2n5CJ6 脫髮原因] 。<br />*爭取支持。與同一個旅程中的其他夫婦或照料者交談會有所幫助。加入面對面或虛擬的護理人員支持小組,您將獲得有關如何更好地平衡每個人的需求的想法。道格拉斯(Douglas)和蒂娜(Tina)一直活躍於國家多發性硬化症學會,他說,支持團體對他們有幫助。<br />*保存併計劃。儘管蒂娜(Tina)和道格拉斯(Douglas)結婚時的症狀極少,但庫珀知道未來的開支可能會增加。擁有工程學博士學位的道格拉斯說:“知道即將到來,我們確實過著謹慎的生活。”為了獲得穩定的利益,他轉到一家大公司工作,並投資了一項長期護理保險計劃,該計劃幫助庫珀提供了所需的護理。對於面臨不確定未來的年輕夫婦,制定計劃可以放心。<br />*追求自己的利益。現年70歲的道格拉斯(Douglas)享年58歲,旨在幫助照顧妻子。但是自那以後,他還建立了一個業務,幫助人們撰寫和出版自己的回憶錄。<br />*協調護理職責。許多護理人員認為有必要承擔大部分責任,但最好分擔負擔。具體說明您需要的幫助-朋友和家人希望提供幫助,但無法預期您可能需要的幫助。米勒說,有些人可能會擔心您要做出多少承諾,他建議從有限的請求開始,例如與您所愛的人在一起度過幾個小時,然後再去看望年度醫生。<br />*使用暫息護理。可以說“我需要休息一下”。尋找家人,朋友,甚至是有償家庭健康助手,他們可以為您提供一天或週末的護理,讓您可以休息和充電。您當地的多發性硬化症支持小組應該能夠將您推薦給您所在地區的信譽良好的喘息護理資源。<br />*僱用專業人員。即使您不能聘請全職家庭健康助手,或者您不想這麼做,米勒也建議兼職使用此類服務來幫助開展日常活動,例如洗浴和洗手。她建議:“這將有助於保留婚姻關係或父母子女關係。”對於庫珀來說,即使蒂娜臥床不起,全天候護理也使道格拉斯和蒂娜能夠繼續舒適地生活在一起。<br />

Revision as of 04:00, 21 December 2020

多發性硬化症(MS)深刻影響著MS患者和護理者。儘管很容易專注於親人的多發性硬化症的症狀,但有時識別,預防或認真對待照顧者的倦怠症狀並不那麼容易。
照料者是一種情緒化的狀況。美國國家護理聯盟在對421名護理員進行的有關照顧多發性硬化症患者的經歷的採訪中發現,有77%的人在診斷時感到同情,但這一消息也使許多人感到恐懼,焦慮,憤怒,困惑和孤立。只有17%的人說他們甚至在早期就感到樂觀。隨著時間的流逝,他們承認自己的照顧傷害了其他人際關係,三分之一的照顧者說,他們的身體或精神健康受到了照顧的影響。
對多發性硬化症進行護理可能具有挑戰性的原因之一是,MS通常在人們處於其個人和職業生涯的頂峰時被診斷出。凱斯西儲大學克利夫蘭診所勒納醫學院的醫學副教授,LISW的黛博拉·米勒(Deborah Miller)博士說:“人們沒有榜樣,他們還有其他責任,而且確實的確增加了負擔。”克利夫蘭診所的梅倫多發性硬化症中心的一名社會工作者。家庭可能會發現他們與其他家庭的交往較少,因為他們所愛的人沒有那麼冒險的能力,這可以孤立。而且,由於失去工作和醫療保健費用,該疾病最終可能損害家庭的一生收入潛力,並且對這類家庭的經濟援助很少。米勒博士補充說:“患有MS的人沒有資格與某些其他群體(如老年人)參加相同的計劃。”
發現照顧者倦怠的跡象
有時候,要說出看護的時間是不容易的。有什麼跡象?米勒說:“如果您開始感到不滿,極度疲勞,比如您沒有像往常一樣精力充沛,或者脾氣暴躁,可能是護理人員倦怠的原因。”
可能導致護理員倦怠的具體跡象包括:


*您自己的健康狀況越來越差。
*您的睡眠不好。
*您通常會感到悲傷,生氣或煩躁。
*您已經放棄了曾經享受過的友誼和愛好。
*您對未來充滿希望。
*您正在考慮終止戀愛關係,甚至傷害自己或他人。照顧者精疲力盡的後果可能會很普遍。它可能影響護理人員的情緒和身體健康,並對所護理的MS患者產生負面影響。一項對多發性硬化症的退伍軍人的研究發現,那些感到自己擁有牢固而深情的社會支持網絡(包括並延伸到其看護者之外)的人,抑鬱的可能性較小。研究人員建議,為MS患者及其護理人員建立社會支持可以幫助這些家庭。
照料者精疲力盡也可能傷害夫妻倆,導致離婚等動盪。 “就像許多慢性神經系統疾病一樣,多發性硬化症是離婚率很高的常見疾病之一,”底特律韋恩州立大學神經病學教授,神經病學家Omar Khan醫師說。
道格拉斯(Douglas)和蒂娜·庫珀(Tina Cooper):當愛情比MS更強時
但是,並非每一次婚姻都因多發性硬化而結束。道格拉斯(Douglas)和蒂娜·庫珀(Tina Cooper)在康奈爾大學讀本科時相識。他們墜入愛河,但當道格拉斯被徵召入伍,而蒂娜出國留學時分手了。十九年後,兩人準備結婚,他們準備嫁給自己的真愛:彼此。但是他們發生了一件事情:蒂娜告訴道格拉斯她患有多發性硬化症。道格拉斯說:“我抬起頭,花了一個不眠的夜晚,想知道是否可以應付。” “我決定可以。”他沒有回頭。
蒂娜(Tina)在結婚的頭十年中,患有多發性硬化症的症狀相對較少。但是他們的第二個十年始於病情惡化,使她無法使用雙腿。十年後,她臥床不起,也沒有使用手臂。
通過所有這一切,道格拉斯將他們的愛情故事視為浪漫的童話故事,甚至寫了一本關於彼此的承諾的書:《婷與我:愛情,勇氣與奉獻回憶錄》。
今天,蒂娜和道格拉斯住在紐約。道格拉斯(Douglas)幫助安排和支付蒂娜(Tina)所需的醫療助手和護士,他還管理著自己的寫作業務。他說:“如果我不以任何方式為她的護理做出貢獻,我認為追求自己的利益會很不好。” “但是自從我能做到,我就感到自己正在承擔起我的重擔。 禿頂 。她承擔著更大的負擔。她非常出色而且非常堅強。她是世界上最寶貴的人。 ”
他們的結婚戒指上刻有“夢想成真”,在結婚25週年之際,道格拉斯給了蒂娜一顆心,上面寫著“永遠在一起”。


照顧自己
為了照顧您所愛的人並保持親密關係,請考慮以下照顧者自我護理步驟:


*認為MS發生在你們倆身上。道格拉斯說:“如果您發現多發性硬化症僅發生在您的伴侶身上,那可能會引起怨恨。”您需要作為一個團隊來應對多發性硬化症。
*與醫生一起交談。汗博士說,如果他們的親人不公開談論病情或未來影響,許多護理人員都會感到被拒之門外。由於患者隱私法的原因,醫生無法未經允許與家人交談,有時患者很難同意這種公開對話。可汗說,但這可以幫助照顧者包括在內,與您所愛的醫生會面,讓您安心。他說:“許多護理人員離開時,獲得所需的疾病信息並了解治療方法時,都會更加放鬆。”
*談論您的需求。照顧者經常把自己所愛的需求放在首位,有時完全忽略自己的需求,或者對自己不想做的事情感到內。與您所愛的人談談您的需求以及如何實現這一目標。米勒說,重要的是找到一種方法, 脫髮原因
*爭取支持。與同一個旅程中的其他夫婦或照料者交談會有所幫助。加入面對面或虛擬的護理人員支持小組,您將獲得有關如何更好地平衡每個人的需求的想法。道格拉斯(Douglas)和蒂娜(Tina)一直活躍於國家多發性硬化症學會,他說,支持團體對他們有幫助。
*保存併計劃。儘管蒂娜(Tina)和道格拉斯(Douglas)結婚時的症狀極少,但庫珀知道未來的開支可能會增加。擁有工程學博士學位的道格拉斯說:“知道即將到來,我們確實過著謹慎的生活。”為了獲得穩定的利益,他轉到一家大公司工作,並投資了一項長期護理保險計劃,該計劃幫助庫珀提供了所需的護理。對於面臨不確定未來的年輕夫婦,制定計劃可以放心。
*追求自己的利益。現年70歲的道格拉斯(Douglas)享年58歲,旨在幫助照顧妻子。但是自那以後,他還建立了一個業務,幫助人們撰寫和出版自己的回憶錄。
*協調護理職責。許多護理人員認為有必要承擔大部分責任,但最好分擔負擔。具體說明您需要的幫助-朋友和家人希望提供幫助,但無法預期您可能需要的幫助。米勒說,有些人可能會擔心您要做出多少承諾,他建議從有限的請求開始,例如與您所愛的人在一起度過幾個小時,然後再去看望年度醫生。
*使用暫息護理。可以說“我需要休息一下”。尋找家人,朋友,甚至是有償家庭健康助手,他們可以為您提供一天或週末的護理,讓您可以休息和充電。您當地的多發性硬化症支持小組應該能夠將您推薦給您所在地區的信譽良好的喘息護理資源。
*僱用專業人員。即使您不能聘請全職家庭健康助手,或者您不想這麼做,米勒也建議兼職使用此類服務來幫助開展日常活動,例如洗浴和洗手。她建議:“這將有助於保留婚姻關係或父母子女關係。”對於庫珀來說,即使蒂娜臥床不起,全天候護理也使道格拉斯和蒂娜能夠繼續舒適地生活在一起。